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Fácil?

Nem tanto!

Num primeiro momento, no primeiro dia, a única coisa inteligente que passou pela minha cabeça foi cantar pra mim mesma:

Detonautas Roque Clube - O Dia Que Não Terminou
by Tico

Me sinto tão estranho aqui
Que mal posso me mexer, irmão
No meio dessa confusão
Não consigo encontrar ninguém
Onde foi que você se meteu, então?

Tô tentando te encontrar,
Tô tentando me entender,
As coisas são assim

Meus olhos grandes de medo,
Revelam a solução, a solução
Meu coração tem segredos
Que movem a solidão, a solidão

Me sinto tão estranho aqui,
Diferente de você, irmão
A sua forma e distorção,
Não pareço com ninguém, sei lá
Pois eu sei que nós temos o mesmo destino, então

Tô tentando me encontrar,
Tô tentando me entender,
Por que tá tudo assim?

Meus olhos grandes de medo
Revelam a solução, a solução
Meu coração tem segredos
Que movem a solidão, a solidão

Quem de nós vai insistir, e não
Se entregar sem resistir, então
Já que não há mais pra onde ir
Se entregar a solidão e não

Meus olhos grandes de medo
Revelam a solução, a solução
Meu coração tem segredos
Que movem a solidão, a solidão

...

Lá, estou eu. De salto alto, batom na boca e achando a vida maravilhosa, como sempre!

Quando entro no "Espaço Infantil", dou de cara com 13 mulheres e seus filhos, me olhando, numa expectativa muda.

13 mulheres! Sem nenhum glamour: rabo de cavalo e sem batom. Umas ajoelhadas, fazendo algum exercício com seu filho e outras em pé, dando uma trégua ao tempo.

E, pasme!

Todas elas estão de pés no chão. Uma atitude prática pra quem tem que passar o dia todo pra lá e prá cá, se exercitando e exercitando seu filho em bolas, aparelhos ortopédicos, trocando fraldas e dando, a maioria delas, comida na boca para eles.

Numa atitude de respeito, tiro o salto e pela primeira vez me envergonho de não saber onde estava indo naquela manhã!!!

Continuo "viajando" pela instituição:

Salas de fisioterapia e reabilitação.



Escrito por Lilian Mello às 10:35:53
[] [Conte Para Alguém!]




Porque escolhi a ABET?

Para deixar de lado a técnica pela técnica.
Para levar em conta a minha necessida de entender o que acontece no mundo deficiente da Alice.
Para entender como o meu mundo "normal" ignora, descarta e desacredita da capacidade de  nossas crianças.

Eu e a Alice já não tínhamos nenhuma expectativa relacionadas ao tratamento, quando apareceu em nossa frente (de verdade!),

Márcia da Silva!

E sua incrível proposta de trabalho:

Um local onde onde eu e Alice estaríamos desenvolvendo duas técnicas de trabalho, onde estaríamos estreitando ainda mais nossos laços afetivos à partir da nossa convivência (sempre às segundas, quartas e sextas-feiras, das 08:30 às 16h) e tentando nos entender no mundo!

Levei em consideração a minha necessidade de aprender “como” direcionar  e manter o tratamento da Alice.

Já estava cansada dos 40 minutos impostos pelo SUS (Sistema Único de Saúde) e pelos exercícios realizados somente por fisioterapeutas, onde nenhuma chance me era dada para realizar eu mesma o trabalho com a Alice, com o mesmo afinco que faço agora.



Escrito por Lilian Mello às 10:02:11
[] [Conte Para Alguém!]




http://www.abet.org.br/

ABET

Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa

Essa é nossa nova casa!

Vou apresentá-la para vocês e também as mães e as crianças pra lá de especias que convivem conosco agora!

A ABET custeia, agora, o tratamento de 13 crianças incluindo a Alice.
O tratamento envolve o Método Doman (Desenvolvido por Glenn Doman e mantido pelo Instituto Véras do Rio de Janeiro/Centro de Reabilitação Nossa Senhora da Glória), cuja proposta e objetivo é fazer com que os pais aprendam como lidar com o filho (a) portador de lesão cerebral.

Utiliza-se também o método Bobath, desenvolvido por Bertha Bobath, cujo  objetivo  é diminuir a espasticidade muscular e introduzir os movimentos automáticos e voluntários, a fim de preparar o paciente para os movimentos funcionais.



Escrito por Lilian Mello às 09:35:47
[] [Conte Para Alguém!]




Luiza Almeida!

 

 "Tem gente como Você que nem percebe como tem a Alma Perfumada!

E que esse perfume é dom de Deus".

(Carlos Drummond de Andrade)

...

http://spaces.msn.com/members/Luizalmeida/



Escrito por Lilian Mello às 20:45:27
[] [Conte Para Alguém!]




 

"A vida é um eterno aprendizado... Muitas vezes nos vemos passar pela mesma situação diversas vezes... Por mais que nos tornamos atentos, somos propensos a esbarrar em obstáculos que por muitas ocasiões já vivenciamos.... E até que possamos ter consciência de que é possível passar por eles sem se ferir ou causar feridas...

Já se foram tantas cicatrizes que nem mesmo o tempo é capaz de escondê-las... A vida é assim vivemos dia após dia numa eterna procura...

E a cada dia essa procura infinita nos revela, o quanto é tão bom ter amigos... Perto ou distantes, cada um deles tem sempre algo para somar... Pois sem eles a vida se torna uma busca eterna e solitária...

Um grande e carinhoso... Abraço... "

Célio

Li, minha amiga.. 

"Às vezes é necessário fazer escolhas na nossa vida, ser feliz ou sofrer, quem dera pudéssemos ser uma pessoa diferente a cada 6 meses, ser casados de segunda a sexta e solteiros nos finais de semana, ter filhos quando se está bem-disposto e não tê-los quando se está cansado, viver de poesia e dormir em hotel 5 estrelas.

Por isso é tão importante o auto-conhecimento. Por isso é necessário ler muito, ouvir os outros, estagiar em várias tribos, prestar atenção ao que acontece em volta e não cultivar preconceitos.

Nossas escolhas não podem ser apenas intuitivas, elas têm que refletir o que a gente é. Lógico que se deve reavaliar decisões e trocar de caminho: ninguém é o mesmo para sempre. Mas que essas mudanças de rota venham para acrescentar, e não para anular a vivência do caminho anteriormente percorrido.

A estrada é longa e o tempo é curto. Quanto menos a gente errar, melhor. " Mas de qualquer forma às vezes temos que repetir para aprender..!!"

besitos, Molly

http://molly.blig.ig.com.br/




Escrito por Lilian Mello às 11:38:07
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Oi Lilian,

"Foi muito bom ver que as pessoas que estão passando pelo mesmo que nós, não estão quietas pelos cantos, estão correndo atrás, em busca de uma vida melhor para seus entes amados!
É um prazer ser sua nova amiga, e é bom saber que não estou sózinha nesta luta, um abraço"!
Cintia


Cintia,

Descobrí, há pouco tempo, que o mundo é um círculo e que dele fazemos parte, querendo ou não.

Depende só de nós mesmos, tranformarmos o pouco que temos, em muito, para todos nós.

Estamos juntas em qualquer luta pela igualdade, pela preservação de direitos.

O que tenho visto nessas crianças maravilhosas é sempre um rostinho, pedindo:

"Me deixem ser o que sou"?

Será que é tão difícil assim para os outros entenderem?

Bjus!

Será um prazer ter você em minha vida!



Escrito por Lilian Mello às 17:56:45
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Cinco Diferentes Atitudes

 

 

1)     Eu caminho pela rua. Existe um buraco na calçada. Estou distraído pensando em mim, e caio lá dentro.

Me sinto perdido, infeliz, incapaz de pedir ajuda.

Não foi culpa minha, mas de quem cavou aquele buraco ali.

Eu me revolto, fico desesperado, sou uma vítima da irresponsabilidade dos outros e passo muito tempo lá dentro.

 

2)     Eu caminho pela rua. Existe um buraco na calçada.

Finjo que não vejo, aquilo não é meu problema.

Eu caio de novo lá dentro.

Não posso acreditar que isso aconteceu mais uma vez.

Devia ter aprendido a lição e mandado alguém fechar o buraco. Demoro muito tempo para sair dali.

 

3)     Eu caminho pela rua. Existe um buraco na calçada. Eu o  vejo.

Eu sei que ele está ali, porque já caí duas vezes.

Entretanto, sou uma pessoa acostumada a fazer sempre o mesmo trajeto.

Por esse motivo, caio uma terceira vez: é o hábito.

 

4)     Eu caminho pela rua. Existe um buraco na calçada.

 Eu dou a volta em torno dele.

Logo depois de passar, escuto alguém gritando - deve ter caído naquele buraco.

A rua fica interditada e eu não posso seguir adiante.

 

5)     Eu caminho pela rua. Existe um buraco na calçada.

Eu coloco tábuas em cima.

Posso seguir meu caminho e ninguém mais tornará a cair ali!

 

                                                                       (Portia Nelson)



Escrito por Lilian Mello às 14:17:41
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"É preciso correr riscos.
Só entendemos direito o milagre da vida quando deixamos que o inesperado aconteça.
Todos os dias Deus nos dá um momento em que é possível mudar tudo o que nos deixa infelizes.
Todos os dias procuramos fingir que não percebemos este momento, que hoje é igual a ontem e será igual ao amanhã. Mas quem presta atenção ao seu dia descobre o instante mágico. Ele pode estar escondido na hora em que enfiamos a chave na porta pela manhã, no instante de silêncio logo após o jantar, nas mil e uma coisas que nos parecem iguais.
Mas este momento existe -um momento em que toda a força das estrelas passa por nós, e nos permite fazer milagres..."



Escrito por Lilian Mello às 08:02:28
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Thatiana Torelli Custodio ,

Será um prazer tê-la conosco e ao João Lucas no Grupo Andar Com Asas!

Estou te enviando convite agora!

Parabéns por ter sido "escolhida" para viver num mundo tão ESPECIAL, que muitos fazem questão de desconhecer!

Um abraço!



Escrito por Lilian Mello às 11:15:50
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