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BIA E DIRLEI

Belo Horizonte/Minas Gerais



Escrito por Lilian Mello às 07:31:38
[] [Conte Para Alguém!]




"E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes!"

E aqui estarão pessooas incríveis que me trouxeram os Moinhos de Vento,

As Tulipas, os Rembrandts e os Van Goghs!

à  essas pessoas eu devo minha estadia e permanência  na Holanda com persistência, coragem, egoísmo, paciência e amor!



Escrito por Lilian Mello às 07:21:08
[] [Conte Para Alguém!]




Bem-Vindo À Holanda

Freqüentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz uma criança com deficiência. Uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única a entendê-la, e imaginar como é vivenciá-la.

 

Seria como...

Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias – para a ITÁLIA!

Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelangelo. As gôndolas de Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante...

Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

 

“Bem-vindo á HOLANDA!”.

 

“Holanda!?! Diz você. O quer dizer com HOLANDA? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda minha vida eu sonhei em conhecer à Itália”.

Mas houve uma mudança  de plano de vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.

A coisa mais importante é que eles não te levaram à um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.

Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.

É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandts e Van Goghs.

 

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda a sua vida você dirá: “Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que havia planejado”.

E a dor que isso causa, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.

Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda!

(Emily Knisley) 

 

 



Escrito por Lilian Mello às 07:13:39
[] [Conte Para Alguém!]




Alice e Alessandra, sua nova professora!

(Colégio Aprendiz/Barbacena/MG/ 1º Período)

Criança com mielomeningocele vai à escola?

Vai, é claro!

E torna a tarde da mãe mais livre, dá tempo até de estudar e cochilar....

 

Criança com mielomeningocele e hidrocefalia aprende?

Aprende, é claro!

Aprende a desenhar, escrever o próprio nome, dar mordida no coleguinha chato e a falar palavrão ( A Alice, conhece alguns deles e usa-os na hora adequada!)

 

Aprende a se tornar aceita, apesar da deficiência.

 

Crianças como a Alice são rotuladas de hiperativas, mas sei lá... Por enquanto não me preocupo com isso, pois acho que o movimento em torno dela é tão grande que ela se movimento junto, em excesso.

No primeiro dia de aula, desse ano no Colégio Aprendiz de Barbacena, a Alice era para ter sido recebida pela professora e pela escola inteira como uma criança deficiente. Algo “novo” no universo deles.

Mas isso não aconteceu.

No primeiro dia de aula ninguém sabia que havia  uma criança “diferente” na sala de aula. Nem a própria professora. A diretora não fez nenhuma comunicação oficial à nenhum dos participantes da equipe de ensino.

Me explicou depois, num telefonema, que a discriminação começa também por avisos antecipados.

Acho que foi melhor assim. Ninguém teve expectativas ou medos impróprios quanto à ela.

 

E lá vai ela:

acorda às 06h, já querendo se arrumar para ir para a escola (a aula é só às 13h).

Escolhe roupa (os uniformes ainda não foram entregues).

Escolhe laços de cabelo.

Passa perfume demais.

Quer que eu avise o rapaz que a leva de Van que já está pronta.

Nada demais.

Tudo normal.

Como uma criança de 4 anos deve ser!

Como a vida de uma criança de 4 anos deve ser! 



Escrito por Lilian Mello às 00:02:29
[] [Conte Para Alguém!]




(Hospital Sarah Kubitschek

Belo Horizonte-16/02/2005)

Estive no hospital Sarah, na quarta-feira passada. Após às 18h.

No sarah eu já chorei, sentada no banheiro, achando que o mundo era uma droga e que a vida era incompreensível. E que eu, justo eu, não merecia ter uma filha deficiente.

Isso aconteceu por volta de maio/2002. E vejam só: retorno lá agora, tão feliz por ser quarta-feira, por ter a Alice como filha e achando que a vida é cheia de recursos. Que nós, seres humanos somos cheios de recursos.

Sobreviví ao Sarah. A deficiência. Às dúvidas. Ao preconceito.

Renunciei. Caí. Levantei. Aprendí. Recomecei.

Nada melhor do que recomeçar. Achei interessante voltar aqui logo hoje, quarta-feira, depois das 18h,

sabendo que não motivos para tantas lágrimas, pois

 o ano, agora, está recomeçando e a vida também...



Escrito por Lilian Mello às 21:43:45
[] [Conte Para Alguém!]




 

 

Numa dessas viagens, durante a semana, conheço uma mãe e seu filho de apenas 22 dias.Eles serão nossos companheiros de viagem nos próximos 6 meses. Após o teste do pezinho, foi detectada a fenilcetonúria. Me conta ela, que foi um choque. Não é casada. Têm apenas 19 anos. O pai têm somente 21 anos. Mas está junto com ela em todas as viagens, com o olhar assustado.

Ela olha, encantada para a Alice. A Alice que fala muito. Que não deixa ninguém passar por ela sem pedir uma explicação. E exigir uma resposta.

Com um olhar de piedade ela pergunta:

"Sua filha é deficiente?"

"Sim, é."

Silêncio entre nós duas...

Mas o instinto maternal é mais forte e quando me dou conta as palavras, já sairam todas, de mim invadindo o ambiente:

...Seu filho também é deficiente. Você também faz parte da "turma".

 "O meu filho? O meu filho não é deficiente!" (Indignação pura).

"Sim, o seu filho também é deficiente. Apesar do tratamento ele vai continuar à ser deficiente. Aproveite enquanto participa do Grupo de Fenilcetonúria do Hospital das Clínicas da UFMG, que diga-se de passagem é um dos mais belos trabalhos realizados que já ví (lá dentro as mães almoçam, dão banho em seus filhos, têm apoio psicológico, e especialmente recebem do Governo o leite  em pó (PKU), que é necessário e vital nos primeiros anos de vida, para evitar-se a intoxicação, que causa deficiência mental), para aprender a deixar o preconceito de lado. O preconceito só é descartado quando recebemos informação. Quando participamos ativamente de nossas próprias causas. Quando deixamos de lado nossas defesas e partimos para o ataque.

O preconceito começa em casa! E pode minar a estabilidade do seu próprio filho. E também a sua.

Aceitar é uma parte do trabalho e há muito para aceitar, pode acreditar. Aceitar por exemplo que a nossa vida não é igual à das outras pessoas. Isso é fato. Isso é realidade. Você nunca mais será a mesma. Sua vida também, não. Então, aproveite e comece à mudar os outros também à sua volta.

Não há nada de mais em ser deficiente, seja qual for a deficiência. A minha por exemplo é não aceitar a discriminação de quem ainda não sabe, ou não quer saber, entender!"

Silêncio absoluto...

Tenho a sensação que as viagens para ela não serão muito agradáveis quando eu estiver presente, e como diz um dos motoristas, eu não chego: eu invado!

Quero mais é invadir a vida dela mesmo: o filho dela têm chance e ela nem se dá conta disso!

Ainda.



Escrito por Lilian Mello às 07:48:14
[] [Conte Para Alguém!]




Mielomeningocele: A mielomeningocele(MM) constitui uma malformação congênita da medula espinal (ME). Esta malfomação ocorre quando a ME fetal, denominada Tubo Neural, durante a 3 - 4 semana de gestação, falha no seu fechamento. Em consequência, a criança nasce com esta porção da ME exposta na região lombar ou torácica. A MM está inserida no contexto das malformações congênitas do sistema nervoso central denominadas de Disrafismos Espinais, e constitui a forma mais grave destas malformações compatíveis com a vida. (A criança com mielomeningocele pode apresentar graus variáveis de paralisia e ausência de sensibilidade abaixo do nível da lesão medular, com preservação da parte superior do abdome, tronco e braços).

Fenilcetonúria: É hereditária e se caracteriza pela falta de uma enzima em maiores ou menores porporções, impedindo que o organismo metaboliza e elimine o aminoácido fenilalanina. Este, em excesso no sangue é toxico, atacando principalmente o cérebro e causando deficiência mental.(Deficiência mental irreversível.Convulsões, problemas de pele e cabelo.Problemas de urina e até invalidez permanente).



Escrito por Lilian Mello às 12:13:40
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Dialógo da semana!



Escrito por Lilian Mello às 09:55:13
[] [Conte Para Alguém!]