As minhas lembranças não possuem datas.

Nelas, há lugares. Cheiros. Sensações que nunca foram embora.

Gente. Muita gente. E com elas a permanência de um "Dèjá Vu".

Gente comum. Gente tão diferente...
Assim era Inês.Diferente, com sua simplicidade, que chegava a incomodar... Mãe de 3 filhos. Portadores de microcefalia. Duas meninas e um menino. Trigêmeos. 05 anos de idade.Inês morava no médio Araguaia, lá no Tocantins.
Quem a descobriu lá e a seus filhos, foi um médico, do Exército, que passou por aquela região, quase esquecida, do Brasil.Diz ela, que quando o médico viu as três crianças num catre (Sim! Num catre! Inês não tinha cama e nem colchão!) ele não pareceu um "médico soldado", forte e corajoso: sentou na escada, colocou as mãos no rosto e começou a chorar, convulsivamente...
As crianças de Inês eram cegas. Não falavam. Não andavam. Não havia um só ponto de comunicação com o mundo exterior! E por pouco, Inês não acredita quando ele avisa que voltará para busca-la e às suas crianças, para levá-los à um grande hospital, em Brasília.
E Inês me conta, que o pai foi contra:"As crianças vieram ao mundo assim, para quê mudar a natureza? Para quê hospital? Nós não temos do melhor, mas a gente cuida tão bem deles: coloca no sol, alimenta como pode, veste direitinho. Liga o rádio e eles adoram... E cantarola pra mim um pedacinho da música do Leonardo, que segundo ela é o cantor que as crianças mais gostam: "É sempre assim.. A gente chega de alma transparente, joga aberto e limpo, como eu joguei...
"Quando há romaria de Nosso Senhor do Bonfim, a gente leva as crianças...Não carece de hospital, não, moço!....
"Mas o "moço" voltou. E todos eles foram ao hospital, onde fizeram muitos exames. E de lá foram transferidos para um grande Hospital de Belo Horizonte.
Para quê? Ora...para pesquisas e mais pesquisas e para que os médicos de BH pudessem ver de perto um caso raro como esse!
Só por isso!
Mas, Inês, em sua simplicidade, não sabia disso....E andava por todos os setores do hospital, com suas três crianças, contando sua história.
Sempre muito sorridente, se apaixonou pela Alice. "Uma lindura" , ela dizia.
Contam-me no Hospital , que a família toda sobrevivia da pesca. Tanto financeiramente, como alimento, mesmo! As roupas, remédios e brinquedos (quando vinham) eram doações do próprio Exército Brasileiro.As crianças estavam desnutridas e com escaras profundas. Inês nunca tinha visto ou colocado nos filhos, uma fralda descartável. Nunca tinha visto tanta comida, como a que ela via agora, no refeitório, do Hospital Sarah ("a dona ainda vêm trazer pra gente....ora essa!). Não assistia TV (Ora...a gente não têm desses luxos, não!).
Eu a ajudei à dar banho em Camila (sempre ausente, sossegada....).

Fiquei com vergonha de mim. Dos meus luxos. Das minhas exigências para viver: Inês nunca tinha tomado, ou dado nos filhos, um banho de chuveiro. Não sabia como abrir uma torneira tão diferente como aquela.... Emprestei o perfume da Alice, para ela passar em Camila. Depois toda hora, Inês repetia: "Camila agora tá com xerô de Alice!".
Inês não têm noção da gravidade da microcefalia. A deficiência mental das três crianças é severa. A face é achatada, por comprometimento ósseo. O menino possui uma má formação cardíaca. Uma das meninas necessita de um transplante renal. E os três possuem os dedos das mãos interligados, como se fossem pés de pato. Os movimentos corporais eram produzidos por espasmos ou convulsões. E os três possuem lordose ou escoliose. Para alimentá-los, só comida amassada, muito bem amassada, pois eles não conseguiam deglutir.Não sabiam (podiam?)mastigar. E o menino, já havia tido pneuomonia de repetição. Nenhum tipo de comunicação verbal. Nem emocional. Mas Inês mantinha um diálogo com eles (que chegava à ser cumplicidade), que eu jamais vi igual: quando começavam a emitir sons, que mais pareciam grunhidos, ela os acalmava, passando as mãos em seus cabelos e conversando ou cantarolando baixinho, alguma música do Leonardo.
Ela me conta, que o que ela mais tinha desejado era que os filhos tivessem a visão, assim: "Eles poderiam enxergar que beleza era o Rio Tocantins, na cheia!".
Para estar no Hospital , de Brasília, ela precisava atravessar o Rio Tocantins de balsa. Chegar até Palmas. De lá viajar de ônibus, por seis ou sete horas, até chegar em Brasília!

Escrito por Lilian Mello às 14:59:24
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Indo Embora...

Ontem você se despediu de mim...Você está deixando o serviço público, por motivos particulares.

Você fez questão de dizer, que apesar de nossas desavenças, você em 15 anos de trabalho, nunca tinha visto uma mulher com a minha coragem, com a minha determinação...

Suas palavras nem soaram doces, na despedida.
Acima, você têm a foto da Alice, dormindo no seu carro, durante a viagem...na cadeira de transporte. A cadeira, que você foi o primeiro à fazer questão de querer tirar do transporte, a cadeira que você fez questão de colocar todos os outros motoristas contra, alegando que se todas as mães tivessem cadeiras, o transporte público só trabalharia para "aleijados".

Com tranquilidade, posso lhe assegurar que preferia que a Alice estivesse indo para o parque de diversões, ou dormindo em casa, sem precisar acordar às três horas da manhã, três vezes por semana.

Mas tudo, nessa vida é uma forma de aprendizado:a Alice gostava de sua companhia. E nisso sempre fui imparcial.
Obrigada por divertir a Alice durante as viagens e por me ensinar a respeitar o gosto pessoal de minha filha e poder admirar assim a inteligência dela. Somos inteligentes quando fazemos escolhas!

Boa sorte, nos seus novos rumos.


Não vou sentir sua falta! Não vou sentir saudade!

Escrito por Lilian Mello às 14:49:49
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E naquela quarta-feira, no Hospital Sarah em Belo Horizonte, eu fumava traquilamente, quando atrás de mim, alguém diz: Fumar faz mal. Sim, eu já sabia disso...
Quando me viro para trás dou de cara com os olhos mais azuis que já vi na vida...transparentes, límpidos, sinceros:

Era Diego!

Pela primeira vez na minha vida, me apaixonei assim, de repente...
Ele falava mais do que eu. Perguntava muito. E algumas vezes parecia cansado. Muito cansado...

Ela é sua filha? É.Qual o nome dela? Alice
Ela é bonita. Não parece com você (rsrsrsr). Aí percebeu o que tinha dito e começou a rir e eu rí também....
Ela tem mielo? Tem.Nunca vai andar? Não sei.Ela fala? Pouca coisa.Eu falo muito...Eu já percebi, Diego.E
rimos muito, de novo.
Falamos de música e quando cantei: "Foi assim, como ver o mar, a primeira vez que meus olhos se viram no seu olhar" ficou encabulado.

Adorava o verão. Janaúba era muito quente.
Você parece que não queria estar aqui...Queria sim, Diego, é que acordei muito cedo...Então dorme, ora! Antes que eu perguntasse onde? ele já partiu prá próxima pergunta:Você tem celular? Tenho. Me dá o número, qualquer dia a gente se fala. Tá...

Você tá com saudade de alguma coisa? Que coisa, Diego? De alguma coisa, ora! A gente sempre tem saudade!

Ele estava com saudade dos irmãos que tinham ficado lá em Janaúba e que ele não via há 2 meses.
Me contou que adorava a comida do Sarah. Eu também.Me afirmou que a nova enfermeira, vinda do Rio Grande do Sul, era especial. Essa eu ainda não conhecia.E me me disse também que a loira do 2º andar era uma chata.Eu também achava.

Sua filha tá chorando. Eu ouví, Diego...Vou embora. Não gosto de criança quando começa com muito choro!
Eu te ligo.Tá bom, Diego.Será que a gente se vê de novo? Achei você muito legal. Diferente...Diferente em quê? Em tudo...Você tá sempre observando, como quem não quer nada. Tá sempre vendo tudo...Você parece comigo!
Quem disse isso, Diego?
Enquanto tiro a Alice do carrinho, ele vai se afastando e de longe grita: A gente se vê!...

 

Mais tarde, encontro a mãe dele e ela me conta que Diego é portador de DERMATOMIOSITE JUVENIL. Já não consegue andar. Nem levantar os braços.Têm incontinência urinária. Problemas respiratórios, que lhe causam o cansaço. Problemas cardíacos e problemas no tubo digestivo, transformando a alimentação em um problema sério. As úlceras e descamações na pele eram vísiveis. Constantemente as roupas ficavam minadas de secreções e sangue.Diego tinha 16 anos. Jogava basquete, lá em Janaúba. Descia ladeiras de carrinho de rolimã. Adorava música.Sonhava com um computador.Isso tudo, antes da doença progredir e minar a sua vontade, trazendo consigo uma enorme depressão...
Nunca mais nos vimos.
Nunca me ligou.
Diego, hoje estou com saudade.
A gente sempre tem saudade, não é mesmo?

Escrito por Lilian Mello às 14:32:10
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FOI ASSIM/ FLÁVIO VENTURINI

 

...Foi assim, como ver o mar,
A primeira vez que meus olhos
Se viram no seu olhar.
Não tive a intenção
De me apaixonar,
Mera distração
E já era momento de se gostar.
Quando eu dei por mim
Nem tentei fugir
Do visgo que me prendeu
Dentro do seu olhar.
Quando eu mergulhei no azul do mar
Sabia que era o amor
E que vinha pra ficar.
Daria pra pintar todo azul do céu,
Dava pra encher o universo
Da vida que eu quis pra mim.
Tudo que eu quis foi me confessar
Escravo do seu amor, livre para amar.
Fui dono do mar azul e
De todo azul do mar.
Foi assim, como ver o mar,
Foi assim a primeira vez que eu vi o mar
De onde é que vem o azul,
Todo azul do mar?
...

Escrito por Lilian Mello às 14:17:59
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O que sobrou do SARAH para mim?

Algumas experiências novas:

*No primeiro dia de SARAH, um grande cortejo: deficiências de todos os estilos, tipos, maneiras. Tutores, muletas, cadeiras de rodas.crianças que falam, outras não, que pensam, que não vivem nesse mundo. Mães plácidas, outras indignadas.

Cai a ficha:

Alice também é deficiente.

Será deficiente o resto da vida.

E uma voz, me conta em segredo:

"Essa será a sua vida.

                                          Até o seu último dia de vida!"

           

*A solidão extrema:

Numa das internações da Alice, eu continuava com milhões de perguntas na cabeça e nenhuma resposta. Mesmo assim a família comemorava, numa festa de amigos, em Juiz de Fora/MG.

* A solidão compartilhada:Elvira!O garoto dela (5 anos) havia caído numa caixa d'água e adquirido paralisia cerebral. Choramos juntas no banheiro. Sem medo, sem vergonha...E rimos juntas depois, enquanto nossas vidas, se despedaçavam.Cadê você, Elvira?Perdi o fone de contato numa dessas trocas de agenda.

E depois disso aprendí que:Nem sempre as coisas são o que a gente vê. Nem sempre as pessoas são o que parecem ser...E comecei a ficar mais esperta....A olhar mais para os lados.
E para a frente também...E dei de cara com os olhos dele...(Mas essa já é outra história e fica para a próxima!)E foi assim... como ver o mar...

Dos que trabalham lá:

*ROGER: Ele trabalha como recepcionista. Muito gentil, sempre agradável.
*LEONARDO: Além de extremamente bonito, sempre soube da nossa via-sacra para estar lá. E sempre colaborou nas marcações, no almoço, etc...
*GIOVANA: Atendente da faxina por lá... Tenho a impressão que podem se passar 20 anos e ela sempre vai se lembrar do meu nome, do nome da Alice, e que a gente vem de Barbacena...

Nenhuma foto. Elas eram proibidas por eles!

Escrito por Lilian Mello às 14:06:55
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O SARAH na vida da Alice...

No princípio do tratamento a Alice ia ao Sarah 2 vezes por semana. Depois 1 vez a cada quinze dias. E depois? Só Deus sabe...

Hoje, creio que dificilmente a Alice tivesse obtido a evolução que teve, se continuasse lá.

Eles não apostaram nela... Em nenhum momento.

Engatinhar? Nem pensar.Chegar num tutor longo? Impossível.Falar com perfeição? Nem com a ajuda de 50 fonoaudiólogas.

Problemas psicológicos? Apareceriam na família toda, ao longo da viagem pela mielomeningocele.

Na última consulta, um médico ("eu sou o máximo"), me disse que ela não obteria uma evolução maior do que já tinha.

Deveríamos providenciar uma cadeira de rodas e fim de caso.

Se eu tentasse fazer a cirurgia do joelho, agravaria ainda mais o quadro de deformidade e aí...sim, ela ficaria com chance de? nada.

Mas no fundo, no fundo, a realidade para a Alice foi outra.

E as únicas coisas que me pareceram verdadeiras, é que pós graduação não faz bem prá todo mundo!E que defender o pão de cada dia é muito díficil! Você precisa se moldar aos princípios da instituição onde você trabalha, ficar com a cara dela.E começa a ignorar os outros. E ignora à si mesmo. E ignora os seus próprios princípios...

Escrito por Lilian Mello às 13:45:47
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"A Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação"

A Associação das Pioneiras Sociais (APS) - entidade de serviço social autônomo, de direito privado e sem fins lucrativos - é a Instituição gestora da Rede SARAH de Hospitais do Aparelho Locomotor
.A Associação, criada pela Lei nº 8.246, de 22 de outubro de 1991, tem como objetivo retornar o imposto pago por qualquer cidadão, prestando-lhe assistência médica qualificada e gratuita, formando e qualificando profissionais de saúde, desenvolvendo pesquisa científica e gerando tecnologia
.O caráter autônomo da gestão desse serviço público de saúde faz da Associação a primeira Instituição pública não-estatal brasileira.A Associação administra a Rede SARAH por meio de um Contrato de Gestão, firmado em 1991 com a União Federal, que explicita os objetivos, as metas e os prazos a serem cumpridos. Os princípios administrativos para alcançar esses propósitos estão regulamentados em manuais internos
.O programa de trabalho plurianual da Associação tem os seguintes objetivos gerais:
1) prestar serviço médico público e qualificado na área da medicina do aparelho locomotor;
 2) formar recursos humanos e promover a produção de conhecimento científico;
3) gerar informações nas áreas de epidemiologia, gestão hospitalar, controle de qualidade e de custos dos serviços prestados;
4) exercer ação educacional e preventiva visando à redução das causas das principais patologias atendidas pela Rede.
Na medida em que define claramente os objetivos a serem atingidos em determinado período de tempo, o Contrato de Gestão fornece ao Estado os instrumentos de aferição dos resultados da Instituição. O controle é feito pelo Tribunal de Contas da União, com ênfase na avaliação dos resultados finais dos investimentos garantidos por recursos públicos.
 A qualidade dos serviços é aferida pelo Centro Nacional de Controle de Qualidade, com padrões universais nas áreas ambulatorial e hospitalar.Os recursos financeiros que mantêm todas as unidades da Rede SARAH provêm exclusivamente do Orçamento da União, em rubrica específica para manutenção do Contrato de Gestão.A Rede SARAH não recebe recursos advindos do número e da complexidade dos serviços prestados, à semelhança do que ocorre com instituições de saúde subordinadas ao SUS.

*Aqui você não paga.

A Rede SARAH retorna em serviços de saúde os impostos pagos pelo cidadão.

Um dos princípios da Insituição:TRANSFORMAR cada pessoa em agente de sua própria saúde.

Escrito por Lilian Mello às 13:30:06
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"Mais um poquinho da AACD"

A necessidade de arrecadar fundos para a AACD tornava-se cada vez mais relevante e coube à chamada "equipe social", formada depois da fundação da Associação, viabilizar as ferramentas. Junto com a equipe de médicos da entidade, voluntários, pessoas da comunidade e membros do Exército formaram um verdadeiro desfile de tropas pedindo doações para a população nas ruas do centro da cidade de São Paulo.A AACD conta com alguns importantes canais de arrecadação: os cartões de Natal são a forma há mais tempo no ar para obtenção de recursos, que se tornou uma tradição.
Os associados e empresas que contribuem regularmente formam outras fontes. Os atendimentos hospitalares de pacientes que têm condições de pagar - particulares e planos de saúde, avaliados em triagem feita pela instituição - também contribuem para as receitas necessárias. Há, ainda, os famosos cofrinhos vermelhos encontrados em milhares de pontos de venda. A Oficina Ortopédica é outra fonte de arrecadação - produz órteses e próteses sob medida, fornecidas a várias entidades no Brasil e no exterior.

O TELETON tornou-se a maior fonte de recursos para a AACD e promoveu o crescimento da capacidade de atendimento aos portadores de deficiência física. No período de doze meses, desde a última arrecadação, no TELETON 2001, a entidade aumentou 23,6% o atendimento aos portadores de deficiência.

A AACD realiza, diariamente, mais de 4 mil atendimentos nas suas cinco unidades no Brasil: duas em São Paulo (SP), uma em Porto Alegre (RS), uma em Recife (PE) e uma em Uberlândia (MG). Nas quatro edições realizadas, o TELETON arrecadou um total de R$ 45 milhões, investidos na construção e manutenção dos centros de reabilitação da AACD.

(Extraído do Site "O Fuxico)

Escrito por Lilian Mello às 13:24:10
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"A dor é inevitável, o sofrimento é opcional"

Você já traiu?
Traiu sua maneira de pensar?
Traiu sua filosofia de vida?
Traiu suas expectativas?
Eu já...
Mas não me condeno mais.
Descobrí, nesta vida de mielomeningocele, que cada um tem seu preço. Cada atitude sua tem seu preço.
Mas a gente aprende: a colocar preço nos outros também!

Escrito por Lilian Mello às 13:06:59
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A primeira instituição de reabilitação que a Alice frequentou foi a AACD.

Falar da AACD é uma coisa complicada...A mídia toda construiu uma parte daquilo tudo.
A experiência e os anos de trabalho de alguns médicos, construíram uma outra parte daquele monumento à deficiência.

Fizemos parte de um dos Teletons. A Alice era pequenina e viajávamos de Barbacena às 22h de domingo para amanhecer lá na segunda feira. Retornávamos para Barbacena às 11h, da terça-feira.Loucura? quase!As viagens eram relativamente fáceis.
Difícil era aguentar um dos médicos de lá, que nos olhava com descrença. O diagnóstico da Alice, dado por ele era sempre inimaginável. Eu saia de lá pensando: minha filha será idiota? será paraplégica? tetraplégica? será que ficará olhando prá mim, sem me dar um sorriso? Saí de lá 7 meses depois e não tive resposta para nenhuma de minhas perguntas...

Uma psicológa, me lembro bem, na triagem , sabendo que eu era dona-de-casa, me perguntou "- você não faz nada?". Eu quase perguntei à ela onde ela tinha feito universidade...
Pena que, andando mais adiante, em outras instituições, encontrei algumas pessoas como ela, pela frente! Um ano depois, já na área de saúde, só estudando, sem exercer a profissão, fui à um curso deles sobre MIELO, somente para profissionais do ramo. Encontrei o médico da "descrença", que me olhou com os olhos agora piores, com os olhos da "impossibilidade", e também ela, a tal psicóloga. Mas já não me fez mais perguntas...
De lá, saí sabendo, pelas fisioterapeutas, que era longo e meu caminho e complicadíssima a minha vida: Alice era muito nova e nenhum diagnóstico dado, seria feito com precisão.

O que sobrou da AACD?
*Sérgio Storreta e sua Arte (nunca mais nos perdemos de vista)!

*Carla Tavanti e sua Vitória! (Por causa dela cresceu a minha simpatia pelos grupos da internet)!

*Raimunda e sua humilde casa nos oferecendo hospedagem!(Sempre com boa vontade! Descobrí no mundo, outras poucas pessoas como ela)...

*Olímpio (que também nos cedeu sua residência) e sua paciência com alguns choros e os vômitos da Alice durante a madrugada!

*Míriam (psicóloga de Três corações...cadê você??????)) e seu bom papo sobre o mundo que nos cerca,durante a viagem)!

*Silder (que trabalha lá na AACD, sempre com sua imensa gentileza nunca ví aquele rapaz nervoso!..."Bom dia,Dna. Lilian! Oi, Alice!"

*Sr. Walter, que trabalha na oficina de lá, que sempre dava um jeito das "botinhas" da Alice ficarem prontas com mais agilidade...ou seja: "prá ontem".

*E a foto aí embaixo, da Alice com a fisioterapeuta Andréia, numa das sesões de fisioterapia:

 

...E a vontade de nunca mais voltar lá!

Escrito por Lilian Mello às 12:52:12
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"Durante muitos anos esperamos encontrar alguém que nos
compreenda, alguém que nos aceite como somos, capaz de nos oferecer felicidade apesar das duras provas.
Apenas ontem descobri que esse mágico alguém é o rosto que vemos no espelho."

(Richard Bach)

 "A vida é uma viagem...Pena eu estar só de passagem...."       (Paulo Leminsk)

Escrito por Lilian Mello às 12:43:31
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Escrito por Lilian Mello às 12:39:22
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"Qual a cor do seu Deus?"

 

Deus Decepção!! (Neimar de Barros)

 Eu,
Cheio de preconceitos.
Racista!
Eu,
Com falsos conceitos,
Neonazista!
Eu,
Detestando pretos.
Eu, sem coração. 
Eu,
Perdido num coreto
Gritando:  " -  Separação !"
Eu,
Você,
Nós. . . Nós todos,
Cheios de preconceitos,
Fugindo
como se eles carregassem lodo
Lodo na cor. . .
E com petulância,
Arrogância,
Afastando a pele irmã.

Mas...Estou pensando agora:
E quando chegar minha hora? ? ?
Meu Deus, se eu morresse amanhã,
De manhã? ? ?
Numa viagem esquisita,
Entre nuvens feias e bonitas,
Se eu chegasse lá?
E um porteiro manco,
Como os aleijados que eu gozei,
Viesse abrir a porta,
E eu reparasse sua vista torta,
Igual aquela que eu critiquei?
Se sua mão tateasse pelo trinco,
Como as mãos do cego que não ajudei?
Se a porta rangesse,
Chorando os choros que provoquei?

Se uma criança me tomasse pela mão,
Criança como aquela que não embalei. . . ?
E me levasse por um corredor florido,
Colorido,
Como as flores que eu jamais dei?
Se eu sentisse o chão frio,
Como dos presídios que não visitei?
Se eu visse as paredes caindo,
Como das creches e asilos que não ajudei?
...E se a criança tirasse corpos do caminho,
Corpos que eu não levantei
Dando desculpas que eram bêbados,
mas eram... Epiléticos,
Que era vagabundagem, mas era fome.

Meu Deus !
Agora me assusta pronunciar seu nome!
E se mais prá frente a criança
cobrisse um corpo nu,
Da prostituta que eu usei,
Ou do moribundo que não olhei,
Ou da velha que não respeitei,
Ou da mãe que não amei. . . ?
Corpo de alguém exposto,
Jogado por minha causa,
Porque não estendi a mão,
Porque no amor fiz pausa
E dei sei lá, só dei desgosto.

E, no fim do corredor,
o início da decepção!
Que raiva, que desespero,
Se visse o mecânico, o operário,
Aquele vizinho,
o maldito funcionário.
E até, até o padeiro,
Todos sorrindo não sei de quê . . .
Ah! Sei sim, riem da minha decepção.
Deus não está vestido de ouro,
Mas como???
Está num simples trono.
Simples como não fui
Humilde como não sou.
Deus decepção!
Deus na cor que eu não queria,
Deus cara-a-cara, face-a-face
Sem aquela imponente classe.

Deus simples! Deus negro!
Deus negro!
E eu. . . Racista,
Egoísta,
E agora? ? ?
Na terra só persegui os pretos,
Não aluguei casa, não apertei a mão.
Meu Deus você é negro,
que desilusão.
Será que vai me dar uma morada?
Será que vai apertar minha mão?
Que nada!
Meus Deus você é negro,
que decepção!
Não dei emprego, virei o rosto.
E agora? Será que vai me dar um canto,
Vai me cobrir com seu manto?
Ou vai me virar o rosto
no embalo da bofetada
Que dei???
Deus, eu não podia adivinhar,
Por que você se fez assim?
Por que se fez preto,
Preto corno o engraxate,
- Aquele que expulsei da frente de casa
Deus, pregaram você na cruz.
E você me pregou uma peça,
Eu me esforcei a bessa
Em tantas coisas,
e cheguei até a pensar amor,
Mas nunca,
nunca pensei em adivinhar sua cor...

 

Escrito por Lilian Mello às 12:00:55
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Hoje tento usar, não com muita expectativa, a arte do raciocínio, da estratégia e da paciência, que ainda me falta, muita.

O raciocínio,veio chegando de mansinho, quando percebi que só perguntar aos médicos não resolveria e nem mudaria o caso clínico da Alice. Respostas vieram quando resolvi partilhar com outras mães a minha vida e a vida da Alice, quando descobri que elas tinham as mesmas dúvidas, os mesmos receios e muitas vezes não tinham o que eu tinha: comida para comer, roupa para vestir, um abraço em casa para receber na chegada, após mais um dia, longo,  de tratamento do filho.

 A estratégia veio subitamente: resolvi estudar. Em breve serei Instrumentadora Cirúrgica. Quis entender um pouco mais a morte, a vida e a conseqüência de ambas, no coração de outras pessoas.

A paciência....bem me dedico a ela todos os dias: antes das viagens, sem horário previsto de retorno. Antes de ir para a aula e provar, através de atestados contínuos, que tenho faltas pois estou exercendo, não mais que um direito, uma obrigação legal e civil, de dar continuidade ao tratamento de minha filha.

Ou quando ouço, uma pergunta assim, (geralmente quem a faz tem os olhos espantados) : “ O que ela tem?” ...

Alice tem hoje, um pai, que continua zelando por ela e não deixa de amá-la por causa da deficiência. Tem duas irmãs,  que merecem os louros da glória da dicção e do desenvolvimento motor dela e da alegria de saber que tem irmãs sempre prontas para uma brincadeira ou um afago. Tem muitos amigos, via mail, via correio, via ônibus, via portaria de hospital, via mundo. Tem uma Instituição de Utilidade Pública que dá a ela , além de tratamento gratuito, carinho e dedicação. A Associação Mineira de Reabilitação, foi a única Instituição, que nos “coube”.  E lá também está nosso coração. Alice tem hoje uma escola para freqüentar. Tem um novo natal pela frente, novos presentes. Novo ano que chegará cheio de desafios que serão transpostos, novas viagens que serão feitas, novas situações e novas perguntas e dessa vez, com respostas.

Alice tem a mãe dela. Que ela escolheu. Essa mãe meio que maluca, que não escuta ninguém quando não quer, que vê o que os outros teimam em não enxergar, que fala mais do que devia, que estuda menos do que gostaria, que não tem medo de gente, não tem medo de título e de diploma,  que a única oração que faz é sair de casa com ela nos braços às 4h, que conhece o preconceito, o descaso, a ironia, a solidão.

Mas que também conhece o acaso, a surpresa e o sabor da vitória.

Essa mãe tão diferente, se descobriu deficiente!  E ora, veja só, precisa da Alice, que não consegue andar, para continuar aprendendo a caminhar...

                       

Escrito por Lilian Mello às 07:52:58
[] [Conte Para Alguém!]

Sim. Hoje a Alice está com três anos e eu não tenho dúvidas!  Alice é deficiente!   O médico também. A instituição. O porteiro. O motorista do táxi. O camelô da esquina. A telefonista. O comerciante. A empregada doméstica. A mais linda e bela criatura, que virou artista de televisão...

 O Estatuto da Criança e do Adolescente é deficiente. O Município onde a Alice mora é deficiente, não se responsabilizou nem pelo tutor que ela usa para conseguir ficar de pé e nem pela melhoria das viagens que fazemos: na grande maioria das vezes só retornamos para casa por volta das 22h. O Estado que governa as leis que não são usadas em benefício da Alice é deficiente. O País  sem lei , que não penaliza uma escola que não aceita a Alice, por ser portadora de deficiência, é um País deficiente. A família da Alice é deficiente: todos tiveram medo da grande transformação que seria a Alice... Todos tiveram medo da morte da Alice. Todos tiveram medo durante as 08 cirurgias da Alice. Todos tiveram medo da incapacidade total da Alice.Todos ainda tem medo da primeira cadeira de rodas da Alice, que chegará em breve...

Para mim, a “grande mãe deficiente”, só me restou uma pergunta:             “Alice, me ensina a caminhar?”... Digo caminhar, pois todos acham que a Alice merece andar. Andar é conseguir se deslocar de um local para outro com equilíbrio e dinâmica. Caminhar é mais complexo e mais necessário: caminhar envolve raciocínio, estratégia e muita paciência...

E mais do que andar, Alice precisa caminhar.

Eu sou deficiente: não sei caminhar. 

Escrito por Lilian Mello às 07:52:51
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"Alice, me ensina à caminhar?"

Saí de casa às 4h. São apenas 07:30h e estou num movimentado hospital de Belo Horizonte, para portadores de deficiência física, após 3 horas de viagem num carro municipal, com muitos pacientes. Alice, de apenas 07 meses, no meu colo, mama. Vejo, em minha frente um estranho cortejo: passa uma criança balbuciando coisas ininteligíveis, outra numa cadeira de rodas,  gêmeos sem os braços e as pernas, crianças com um andar desajeitado, outros em estado vegetativo repousam numa maca à espera do atendimento, vejo também braços tortos, pernas tornas, rostinhos deformados e na maioria das vezes, imensamente tristes. 

Alice acaba de mamar e dorme tranqüilamente... Continuo observando, agora, os pais e mães que tenho pela frente: uns angustiados, reclamam do tempo de espera, sempre longo, outro mais adiante grita com o filho que não quer tomar um iogurte, outra mãe fala baixinho com outra mãe que está esperando vaga num hospital melhor. Olho, sem querer, para a recepcionista do balcão de informações, sempre sorridente e paciente. Tenho a impressão que ela gostaria de estar em qualquer lugar, menos ali, naquela hora.

Olho para a Alice em meu colo, e tenho a noção, exata, que aquelas serão imagens que passarão pelos meus olhos até o último dos meus dias: Alice é portadora de Mielomeningocele e hidrocefalia e resolveu me escolher, para partilhar com ela as descobertas de um mundo novo: um mundo de deficientes que sabem que são deficientes e outros deficientes que nem se imaginam deficientes, se assumem como perfeitos e normais, mas que também são deficientes.

Um mundo bem diferente, diga-se de passagem... Um mundo onde nem todas as nossas perguntas terão respostas, onde nos fazem perguntas e nos dão perguntas como respostas. Um mundo, onde amigos novos irão sendo feitos, pois os antigos amigos, têm novos propósitos. A deficiência física ainda não é do interesse da comunidade, nem do Estado e muito menos do País, que não têm um programa específico para os deficientes e ainda nos deixa amargar numa fila de espera de meses, jogando por terra um tratamento que quanto mais cedo for iniciado, mais progressos terá. Tratamento, que quando arcado pela família, levará embora patrimônio e energia de todos os que habitam a mesma casa. Tratamento que dependerá de 07 ou 08 especialistas, que muitas vezes, de especialistas, só tem a especial missão de nos alertar que somos mães, e que não sabemos nada, e que não queremos ouvir nada de verdadeiro sobre o diagnóstico de nossos filhos, que não temos recursos, que não teremos forças, que não teremos mais paz!

Nesse dia um deles me disse: “Sua filha é linda”.  E eu prontamente respondi: ” E inteligente” e ele, para que eu não tivesse dúvidas, concluiu: “E deficiente!”. 

Escrito por Lilian Mello às 07:51:58
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Alice Mello de Resende.

04 anos.

Portadora de Mielomeningocele e Hidrocefalia.

Barbacena/MG.

Escrito por Lilian Mello às 15:22:02
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